Campaña “Por un cuento con final feliz”

El Ayuntamiento de Bilbao ha acogido este mediodía la presentación del cuento solidario “Araitz, Ixone y Unai en el parque de los patos”, un cuento que busca recaudar fondos para la Fundación STOP Sanfilippo y contribuir en la financiación de un estudio clínico que pueda salvar la vida de niños y niñas afectados por esta enfermedad poco frecuente. 

 

El cuento  narra la historia de 3 pequeños “aventureros” que se encuentran con diversas sorpresas durante su paseo por el conocido parque de Bilbao. Araitz, Ixone y Unai son los protagonistas de este cuento que comienza con una carta escrita en primera persona por el menor de los hermanos. 

Campaña “Por un cuento con final feliz”

Escrito por María Luisa Amigo e ilustrado por Nuria Espinosa, el cuento infantil ha contado desde el principio con el apoyo y la colaboración del Ayuntamiento de Bilbao, entre otras empresas, asociaciones, universidades y medios de comunicación de Bizkaia y Euskadi.

El cuento podrá adquirirse por 5 euros la unidad, a través de los siguientes medios de comunicación que se han sumado a esta iniciativa solidaria bajo un mismo mensaje, “Por un cuento con final feliz”:

-Con los diarios de Grupo Noticias:  Deia, Noticias de Álava, Noticias de Gipuzkoa y Noticias de Navarra, el día 9 de Noviembre en los quioscos.

-Con Berria: a partir del 1 de noviembre a través de su página web www.berria.eus (sección promociones) o llamando al  943 304 345.

-Con Grupo Nervión: a partir del 30 de octubre llamando al 94 444 0805 (Radio Nervión) o 94 443 03 00 (Telebilbao).

Asimismo, la iniciativa cuenta con el apoyo y difusión de Onda Vasca y Cadena Ser. 

Cabe destacar que el cuento podrá adquirirse también en los stands que Berria, Deia y la Universidad de Deusto dispondrán en la Azoka de Durango del 5 al 8 de diciembre.

 

Naiara y José Angel, “toca seguir apelando a la solidaridad”

Naiara García de Andoin y su marido, José Ángel García, apelan públicamente a la solidaridad de los vascos para intentar salvar la vida de sus 3 hijos. Todas sus esperanzas están puestas en la investigación de  medicamentos con personas, que ya ha dado resultado positivo con ratones, pero se necesitan tres millones de euros para llevarla a cabo. Embarcados en la tarea de obtener este dinero a través de la fundación STOP Sanfilippo, que reúne a las setenta familias españolas afectadas por la misma enfermedad, la familia está volcada para a dar a conocer su situación. Todavía no han conseguido la cantidad suficiente de dinero, por ello, además de agradecer el esfuerzo, apoyo y cariño que están recibiendo, aseguran que toca seguir apelando a la solidaridad de los vascos, de los vizcaínos y de los vecinos de Bilbao.

 

Enfermedad de Sanfilippo

Existen más de 40 enfermedades Lisosomales entre las que se encuentra el Síndrome de Sanfilippo. Dada su baja frecuencia, un caso por cada 70.000 nacimientos, está considerada dentro del grupo de enfermedades raras. Los lisosomas contienen diferentes enzimas que ayudan a descomponer y reciclar materiales complejos que el cuerpo no necesita, cuando nuestro cuerpo carece de una de estas encimas, el material que debería descomponer se acumula en las células con consecuencias devastadoras para el organismo, causando deterioro mental, hiperactividad y tendencias autodestructivas, desembocando en una muerte prematura durante la adolescencia.

Los síntomas iniciales suelen aparecer entre los dos y los cuatro años, y en ocasiones se pueden confundir con un trastorno de déficit de atención al tratarse de hiperactividad y dificultad en el aprendizaje. Si a estos síntomas le añadimos otros de carácter físico, como infecciones respiratorias y de oído frecuentes, pelo grueso y cejas pobladas, entonces puede tratarse de Sanfilippo.